Svakodnevna borba majke čija kći ima Downov sindrom
Dijana Čorak majka je djevojčice Catalee rođene s Downovim sindromom. Od njezina rođenja bori se s beskonačnom administracijom, odbijanjima, prepiskama s institucijama, a sve kako bi Catalei osigurala kvalitetnije odrastanje, piše hrt.hr.
Društvo, kaže Dijana Čorak, kao da svakodnevno osmišljava nove prepreke roditeljima, djeci i osobama s poteškoćama ili invaliditetom.
– Prvi koji je meni pristupio da me utješi je bila čistačica koja radi na rodilištu te je rekla da se ne brinem i da će biti sve u redu. Od dobivanja fizikalnih terapija, raznih informacija, kud se možeš obratiti, kuda možeš sa svojim djetetom, izjavila je Dijana.
Nakon prvih problema sa sustavom, došlo je vrijeme za upis djevojčice u vrtić. Za većinu jedna sasvim obična i normalna radnja. Iako, kaže Dijana, nikakvih zakonskih i proceduralnih prepreka nije bilo, Cataleu u vrtić dvije godine nije mogla upisati ni u Sunji, ni u Sisku ni nigdje u blizini. Za rukom im je to pošlo tek nedavno.
– Oni su navodili da nemaju mjesta, da nemaju uvjete. Sve je, u biti, bila izlika zbog Downova sindroma. Njezine teškoće u razvoju i stopostotni invaliditet…međutim, dijete, sad kad je došlo u vrtić, ono se savršeno uklopilo. Ima tu svoju asistenticu koja ju gura i pomaže i stvarno je žena zmaj, rekla je Dijana.
Veliki problem roditeljima djece s teškoćama i invaliditetom, uz nedostupnost i odlaske na skupe i udaljene terapije, su i propisi, prema kojima bi, ističe Dijana, bolest sama od sebe jednog jutra trebala nestati.
– Mi imamo pravo biti na dopustu za njegu djeteta s teškoćama do djetetove osme godine. Oni računaju da će mome djetetu nestati Downov sindrom s osam godina? Da ćemo mi kromosom viška odrezati kad ona napuni osam godina i imati zdravo i funkcionalno dijete. Nemoguće. To dijete treba i dalje živjeti i treba dalje roditeljsku potporu, rekla je Dijana.
Veliku potporu pružaju im udruge, a zajedno nade polažu u poboljšanje postojećih zakona i pravilnika, ali i u donošenje Zakona o osobnoj asistenciji na koji godinama čekaju.
e-hercegovina.com