Multipla skleroza je složena i kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. Iako se stručnjaci trude razumjeti uzroke ove autoimune bolesti, njen točan izvor ostaje nepoznat. S obzirom na nepredvidivost i raznovrsnost simptoma koje donosi, svaki pojedinac ovu bolest može doživjeti na svoj vlastiti način.

O tome kako živjeti s tom bolešću za hercegovina.info svoje iskustvo je podijelila hrabra Ljubušanka, Kristina Perić. Kristina je majka, supruga, strastvena plesačica, uspješna poslovna žena i osoba koja se suočava s dijagnozom ove bolesti. 

Multiplu sklerozu nazivaju i bolešću s tisuću lica budući da njezini simptomi mogu biti raznovrsni, a ponekad čak i vrlo blagi, što može rezultirati time da ih oboljeli čak i ignoriraju. 

“Istina je da se radi o bolesti s tisuću lica koja doista nosi raznolike simptome, ali vjerujte mi da se ne radi o simptomima koji se mogu tako lako zanemariti. Na samom početku, simptomi mogu biti čak i blagi, no to nisu neke prolazne nelagode koje nestanu za trenutak. Na primjer, trnci su jedan od najčešćih simptoma, ali to nisu oni klasični trnci sa kojima smo se svi susreli barem jednom u životu. Oni najčešće traju danima, a u nekim slučajevima čak i tjednima, pa ih je zbog toga i teško ignorirati.

Što se tiče mog konkretnog slučaja, prvi znak da nešto nije u redu bio je nagli pad vida na desno oko. Da budem iskrena, nosim naočale još od malih nogu tako da na prvi mah nisam mislila da je situacija previše ozbiljna.

Kad se sve ovo počelo događati bila sam trudna nešto više od mjesec dana. Nebrojeno puta do tada čula sam da se ženama u trudnoći zna pogoršati vid, pa sam mislila da se radi o običnom simptomu trudnoće. Da budem iskrena, zbilja se nisam previše opterećivala, mislim da sam čak i bila sretna ako to smijem priznati. To mi je bila prva trudnoća i mislila sam da se radi o običnom simptomu koji će proći nakon što na svijet donesem svog dječačića. Toliko sam puta u sebi pomislila: „Hvala ti Bože na ovom djetetu, ja ću ovu trudnoću iznijeti uz tvoju pomoć i ne bojim se ničeg jer znam da si uz mene“.

Ubrzo sam se naručila na pregled kod svog oftalmologa kako bih dobila nove leće i naočale. Na pregledu mi je rečeno da je s mojom dioptrijom sve u redu, te da se trenutno radi o upali očnog živca desnog oka. Kako su mi rekli moguće je da se radi o običnoj upali, ali i da postoje druge dvije opcije. Prva je bila da nešto pritišće moj očni živac ili drugim riječima da imam tumor na mozgu, a druga je bila multipla skleroza (MS).

Malo je reći da je svijet potpuno stao u tom trenutku. Sve oko mene se srušilo. Sjećam se da sam nepomično stajala u ordinaciji pokušavajući procesuirati svaku izgovorenu riječ, ali činilo se kao da su riječi lebdjele u zraku teško dopirući do mene. Prije pola sata bila sam najsretnija osoba na svijetu i onda, iznenada kao iz vedra neba, ta stvarnost je postala zamagljena, nesigurna i neizvjesna“, priča nam Kristina.

Dugo vremena nije znala svoju točnu dijagnozu. 

“Zapravo najteži dio je bio što predugo nisam znala svoju točnu dijagnozu. Bila sam trudna i nisam htjela raditi nikakve pretrage koje bi na bilo koji način mogle ugroziti ono čemu sam se najviše radovala, a to je moja beba. A moja mama me tada slušala i samo mi je rekla: “A ti si moja beba…”. I onda sam shvatila koliko je to sve utjecalo na sve moje najmilije. Ne radi se samo o meni, o mom mužu, radi se o gomili ljudi koji osjećaju našu trenutnu situaciju.

Nisam primala kortikosteroide za upalu očnog živca, niti sam radila magnet s kontrastom, niti lumbalnu punkciju. Više od devet mjeseci sam živjela u neznanju i čekala da rodim živu i zdravu bebu pa da onda krenem s pretragama. Nakon sto sam saznala o čemu se radi, trebalo mi je par dana da shvatim ozbiljnost situacije u kojoj se nalazim i samim tim prihvatim dijagnozu”, nastavlja.

Ističe da su pozitivan stav i vedrina nešto što joj bolest ne može uzeti.

“Jedna od ključnih stvari koja mi je omogućila održavanje pozitivnog stava i vedrine usprkos izazovima koje MS donosi jest neprocjenjiva podrška koju dobivam od svoje obitelji. Oni su kamen temeljac mog optimizma i moje snage. Bez njih ova bolest bi definitivno imala potpuno drugačiji utjecaj na mene.

Svi moji bližnji maksimalno su uključeni u sve ono što ova bolest nosi. Svjesna sam da mnogi nemaju tu privilegiju da si priušte odmor kada to stvarno treba, ili da se mogu “isključiti” kad im je potrebna mala stanka, jer bude i takvih dana.

“Međutim, pored svega toga, tražila sam da radim nešto kako bih se mogla osjećati korisnom i vrijednom. Baš onda kad je izgledalo nemoguće, otvorila su se neka nova vrata u mom životu. Postala sam networker za jednu kompaniju i nakon toga nekako sve je dobilo smisao i konačno sam se počela osjećati potpunom”, priča nam Kristina Perić koja je od hobija uz pomoć svojih „upline menadžera“ pretvorila u ozbiljan posao i danas ima tim od preko 730 ljudi”

Stanje pacijenata oboljelih od MS u Bosni i Hercegovini nije bajno.

“Vjerovali ili ne, dan danas kada oboljela osoba dobije svoju dijagnozu, ona automatski prelazi na listu čekanja za naš „lijek“. Jednom kada joj se ime upiše na tu listu, osoba je u fazi čekanja. No, nažalost to čekanje ne bude baš uvijek kratko i može potrajati čak i pola godine. Mada, bilo je slučajeva kada se čekalo i znatno dulje, što je uistinu prestrašno.

Nešto što bi ja uvela kao obvezan dio terapije je rad s psiholozima. Ovo je bolest koja bolesnike dovodi do depresivnog stanja. Zašto ne naučiti nositi se s ovom bolešću, zašto ne porazgovarati s nekim i pronaći okidač koji je potaknuo ovu podmuklu bolest s tisuću lica? Svaki dan kažem da bi terapija s psihologom bila za mene od velike važnosti i „game changer“, kaže Perić.

Trudi se da MS ne vodi nju kroz život nego ona bolest.

“Iako to možda nije uvijek moguće provesti u djelo, meni je važno da se svako jutro ustanem s tim stavom u glavi.

Obvezno isplaniram što ću jesti jer ukoliko nemate plan iskačete iz svega, a od velike je važnosti raditi na svakom polju. Trudim se redovno trenirati, iako je ova bolest poznata po tome da ti konstantno šapuće da ti to ne možeš i da nisi spremna.

Cijedim ogromne količine soka koje pijem u kombinaciji s tinkturama. Zapravo ovo u većini slučajeva radi moj muž za mene. Budući da trenutno živimo u Mađarskoj, daleko od baka i djedova, a samim tim i pomoći, onda moj muž i ja planiramo svaki dan i super se snalazimo. A kad su bake uključene sve je mnogo lakše.

Trenutno je svoje ciljeve prilagodila mogućnostima.

“Ne bježe previše od onog što sam do sad radila jer imam apsolutnu podršku od obitelji, ali su se ciljevi s godinama i promijenili.

Do prije 10 godina sam većinski dio dana provodila u dvorani u kojoj sam trenirala, budući da sam se bavila plesom profesionalno, a sad su moji ciljevi potpuno drugačiji. Prije svega ja sam majka i supruga te su mi naš brak i sin prioriteti. U svemu tome ne smijem zaboraviti s čim se moje tijelo svakodnevno bori, te onda i posao koji sam već spomenula na početku našeg razgovora.

Instagram profil otvorila je na nagovor bližnjih, ali pod ‘uvjetom’ da ne bude da je netko žali.

“Nakon što sam primila dijagnozu i shvatila što MS znači za moj svakodnevni život, odlučila sam otvoreno podijeliti svoju priču s ljudima u svojoj okolini. Nisam željela taj teret nositi sama, a osim toga osjećala sam da je važno educirati druge o ovoj bolesti. Tako sam krenula razgovarati s ljudima o svom iskustvu i izazovima s kojima se suočavam.

Svi su bili u fazonu „ajme ti o tome pričaš, mi smo se bojali zapitkivati te jer nismo znali kako ćeš reagirati“. Uvijek sam imala stav da me slobodno možete pitati sve što vas zanima. Ako znate za nekoga kome bih mogla pomoći svojom pričom, slobodno ih potaknite da mi se jave. Rado ću podijeliti sve što sam do sada naučila i iskusila.

I tako dan za danom, ljudi oko mene su krenuli pričati kako bi o tome mogli slušati danima, da im je priča koliko god je tužna toliko je zanimljiva i puno toga nauče. Često su me pitali: „zašto ne napraviš neku stranicu na kojoj ćeš dijeliti svoje savjete i sve ono sto ti radiš“.

Ispočetka sam razmišljala: ja ne želim da me netko prati jer me žali, jer ja to zaista ne trebam. Stanicu bih napravila ako će ona biti od koristi oboljelima od MS-a. Ako će ih potaknuti na razmišljanje i kvalitetniji život. Iskreno, uz posao, obitelj i sve druge obaveze ne mogu se posvetiti stranici koliko bih voljela, ali se trudim tu i tamo podijeliti neku novu informaciju i sve ono sto bi nekom bilo od koristi.

Dobivam hrpu pitanja svakodnevno i ljudi mi pričaju svoje priče jer su se uz moju priču osjećali da to mogu podijeliti sa mnom. I zaista taj moj mali profil je napravio velike stvari u mom životu, osvijestio mi je koliko svaki pojedinac može napraviti za nekog nešto veliko.

Moj cilj je bio – dvije osobe. Ukoliko pomognem dvjema osobama u borbi protiv ove bolesti ja ću biti presretna. I zaista dogodile su se mnoge fine priče i zajedno smo probudili pozitivan stav u ljudima. Želim osobama koje tek kreću u borbu reći: „Ej, nisi sama!“, nastavlja.

O predrasudama…

“Prečesto ljudi zaborave da s ljudima koji boluju od ove bolesti treba biti oprezniji. Često ako kažem da imam umor koji nosi MS – svi koji tu sjede su također umorni i spava im se i nisu raspoloženi. Meni to zvuči kao da to i nisu neki strašni simptomi i da se ljudi svakodnevno bore s tim.

Ako kažem da pazim na to što jedem redovito mi govore: „ma nema ti MS veze s ishranom, nemoj ti ići u ekstreme, samo ti jedi“. Željela bi ljudima osvijestiti da ljudi s MS-om samo trebaju podršku i pozitivnu energiju.

Došla sam do toga da ako mi netko krene nešto pričati i krene s rečenicom: „Ej nemoj nikom reći“, ja već zaustavljam priču jer ako nije pozitivno nemoj mi ni pričati. Na nas negativna priča, bez obzira na koga se odnosi, ima itekako loš utjecaj. Ekipa, poštedite nas!

Smatra da nijedno pitanje nije suvišno i nijedan strah nije nevažan.

“Nemam neku posebnu poruku koju bih prenijela ljudima koji ne znaju mnogo o ovoj bolesti. Radije, svi oni koji su saznali za dijagnozu i ne znaju što i kako dalje da mi se slobodno obrate. Svjesna sam koliko sve ovo može biti i zbunjujuće i zastrašujuće. Stoga, slobodno mi se obratite ako trebate podršku, informacije ili jednostavno želite razgovarati s nekim tko je prošao slično”, naglasila je ova hrabra Ljubušanka.

Inspiraciju pronalazi u vrlo jednostavnim stvarima.

“Svaki dan kad se probudim kažem sebi „Hej, tebe netko danas treba“. Mislim da ne treba  veća inspiracija i vjetar u leđa za početak dana”, kaže.

Bolest je otvorila vidike na mnogim životnim poljima.

“Saznanjem da se ostatak života borim s nečim ovako velikim donijelo je mnogo toga pozitivnog u moj život. Na život nisam gledala ovim očima kao što to činim danas. Na dan, na noć, na odnose, kako prijateljske tako i obiteljske ili bračne. Doslovno ništa nisam gledala na ovakav način. Na kraju krajeva, ova bolest ma koliko teška bila donijela je kvalitetu u moj život.

A mislim da nama svima toga fali u životu, fali nam biti prisutan. Danas, ja jesam osoba koja je oboljela od MS-a, ali sam i osoba koja je prisutna u svakom trenutku, doživljavam svaku izgovorenu riječ ili emociju koju mi je netko uputio. Na svim poljima dajem sve od sebe. Moji odnosi su puno kvalitetniji jer sam u jednom trenutku sebi osvijestila da ništa od ovog što trenutno imam nije vječno i zato želim da su mi prave vrijednosti na pravom mjestu”, istaknula je.

Molitva i Međugorje kao najveća životna snaga.

“Moja najveća snaga i vjetar u leđa su molitva i Međugorje. S tim bi zaključila ovaj razgovor i cjelokupnu priču o MS-u. Sve počinje i završava s tim! Pozitivan stav, motivacija, podrška moje obitelji, te posao koji imam su samo popratni alati koje sam dobila kroz molitvu i koji mi omogućavaju kvalitetniji život. Jednom prilikom sam svojoj obitelji rekla jednu pomalo tešku, ali istinitu rečenicu: „Ako me moja dijagnoza povezala ovako s Bogom, onda sam sretna što je imam“, zaključila je na kraju razgovora nasmijana i optimistična Kristina Perić.

Objava Priča hrabre Ljubušanke Kristine Perić o životu s multipla sklerozom pojavila se prvi puta na Ljubuški na dlanu.