Sindrom Down: Upoznajte majku lavicu, napravila je čudo za svog Mihu. ‘Strah me hoće li imati život, curu, posao…‘
Sandra Kiš Broz je potpredsjednica Hrvatske udruge za ranu edukaciju – Hureka, voditeljica programa Snažan start i Numicon trener, ali prije svega majka, i to s velikim M, sina Viktora i Ivana Mihaela, koji se rodio sa sindromom Down. Naša sugovornica lavovski se bori da svom sinu, djetetetu s poteškoćama u razvoju, omogući najbolji mogući život. Ovo je njezina priča o borbi, promjenama i budućnosti djece sa sindromom Down.
– Sve velike promjene rađaju se iz potrebe. Tako je 2017. godine nastala Hureka, pokrenuta od nas roditelja koji nismo željeli prihvatiti ograničenja nametnuta našoj djeci, i prijatelja koji su stali uz nas. Ono što je započelo kao projekt rane edukacije za vlastite potrebe, ubrzo je preraslo u pokret koji danas mijenja živote mnogih obitelji.
U suradnji s našim partnerima, Dječjom mozgalicom, Doman Internationalom i Oxford University Pressom kreirali smo petogodišnji program rane edukacije i kognitivne rehabilitacije “Snažan start”, koji djeci s intelektualnim teškoćama osigurava čvrste temelje za postizanje iznimnih akademskih i profesionalnih uspjeha. “Snažan Start” je sustav podrške koji povezuje roditelje, stručnjake i djecu. Radimo na tome da roditelji postanu aktivni edukatori vlastite djece, jer čvrsto vjerujemo da nitko ne poznaje dijete bolje od njegovih roditelja i nikome nije više stalo do njegova napretka – govori nam Sandra.
Kao majka djeteta sa sindromom Down, s kojim ste se sve životnim preprekama suočili? Koje su bile posebno izazovne?
– Najveći izazov bila je borba protiv predrasuda, ne samo društvenih, već i institucionalnih. Kada se rodio Ivan Mihael, vrlo brzo sam shvatila koliko je sustav nefleksibilan i neprilagođen stvarnim potrebama djece sa sindromom Down. Od prvih pregleda, preko rane intervencije i rane edukacije pa do školovanja, svaki korak tražio je dodatni angažman i dokazivanje. Sustav ne postavlja pitanje: “Kako možemo pomoći ovom djetetu da ostvari svoj puni potencijal?” već često počinje od “Što sve ovo dijete neće moći?” Izazov je bila i svakodnevna borba da moje dijete ne bude percipirano kroz dijagnozu, već kroz njegove sposobnosti.
Skepticizam i nerazumijevanje
Miha nije “dijete sa sindromom Down”, on je jednostavno Miha, dječak koji obožava Minecraft, školu, sport i tehnologiju, koji je marljiv, znatiželjan, uporan i duhovit. Veliki izazov je i balansiranje između dvoje djece. Željela sam da i Viktor, moj mlađi sin, ima djetinjstvo ispunjeno pažnjom, bez osjećaja da mu brat oduzima majčinu prisutnost. To nije lako, ali uvijek sam se trudila graditi obitelj u kojoj su oba dječaka jednako važna, gdje ljubav i podrška ne poznaju razliku.
Podizanje svijesti, kao i percepcija ljudi, s vremenom se ipak mijenja nabolje ili smo u krivu?
– Definitivno se mijenja, ali ne dovoljno brzo. Kada smo započeli s programima rane edukacije, susretali smo se sa skepticizmom i nerazumijevanjem. Često smo čuli komentare poput: “Zašto ulagati toliko truda u edukaciju djeteta sa sindromom Down? Zar nije dovoljno da stekne osnovne životne vještine? Ionako nikada neće moći raditi ništa osim pomoćnih poslova.” Ovakav stav je duboko pogrešan jer svako dijete, bez obzira na dijagnozu, ima svoje talente i potencijal. Istina je da im je za postizanje akademskih i profesionalnih uspjeha potrebna veća podrška, prvenstveno obitelji, a zatim i od stručnjaka i društva, ali više ne postoji ni jedan opravdan razlog zašto bi im se ta mogućnost uskratila.
Primjeri iz svijeta pokazuju da su osobe sa sindromom Down itekako sposobne postići izvanredne akademske uspjehe i u konačnici doseći značajna profesionalna postignuća. Prošle godine Ana Victoria Espino de Santiago iz Meksika diplomirala je pravo, postavši prva osoba sa sindromom Down koja je stekla diplomu iz prava. Pablo Pineda iz Španjolske stekao je diplomu iz edukacijske psihologije, dok su mnoge druge osobe sa sindromom Down završile studije iz područja obrazovanja, kazališne umjetnosti i drugih. Tako da je danas nedvojbeno da osobe sa sindromom Down mogu postići značajna akademska i profesionalna postignuća u različitim područjima. Danas više ne bismo ni trebali postavljati pitanja “Mogu li oni to?”, već “Koliko smo mi kao roditelji i društvo spremni vjerovati u njihov potencijal i pružiti im prilike?”
Što bi se onda trebale promijeniti kako bi se to dogodilo?
– Tri su ključne promjene nužne – rana edukacija kao pravilo, a ne iznimka – sustav rane podrške je često prespor i ograničen. Postoji ogroman jaz između onoga što znanost danas zna o potencijalima djece sa sindromom Down i onoga što se roditeljima u prvim mjesecima djetetova života nudi kao podrška. Zatim podrška kroz školovanje – inkluzija ne znači samo staviti dijete u razred i nadati se najboljem. Roditelji prije svega trebaju pripremiti svoju djecu za školu i sustav bi ih na to trebao pravovremeno upozoriti jer dijete sa sindromom Down bez kvalitetne rane edukacije u redovnom školskom, prilagođenom ili individualiziranom programu naprosto nema nikakve izglede.
Program ruši barijere
Učitelji trebaju adekvatne edukacije i prilagođene radne materijale, a asistenti kontinuiranu podršku i obuku za rad s potonjom skupinom djece. Zatim, tu je priprema za život nakon škole – većina mladih sa sindromom Down nakon završetka školovanja ostaje bez opcija. Treba stvoriti više prilika za formalno obrazovanje, stručno osposobljavanje i zapošljavanje kako bi oni mogli dati doprinos društvu, a ne ovisiti samo o sustavu socijalne skrbi.
Kako ste odlučili postati Numicon trener?
– Prvi put sam za Numicon metodu čula od Dinke Vuković, predsjednice Hrvatske zajednice za Down sindrom. Odmah sam znala da je to smjer kojim možemo promijeniti način na koji djeca s intelektualnim teškoćama uče matematiku, pružajući im sigurnu, strukturiranu i razumljivu podršku na tom putu. Miha već više od šest godina pomoću Numicona svladava matematičke zadatake, a kroz to iskustvo postalo nam je jasno koliko je ova metoda moćan alat za djecu s teškoćama u učenju.
Međutim, u Hrvatskoj većina stručnjaka koji rade po Numicon metodi završila je tek prvi ili drugi stupanj edukacije, što za Mihu više nije bilo dovoljno. To nas je potaknulo da napravimo korak dalje. Budući da smatramo da Numicon treba postati neodvojiv dio inkluzivnog procesa, 15 članova našeg tima prošlo je obuku Oxford University Pressa, stekavši status Numicon trenera. Ova kvalifikacija nam ne omogućuje samo rad s djecom, već i edukaciju učitelja, odgojitelja i stručnjaka koji će metodu primjenjivati u svom radu.
Kako će, po vašem mišljenju, ovaj program pomoći i vašem djetetu, te naravno i ostaloj djeci s ovim sindromom?
– Numicon ruši barijere u učenju matematike. Miha, kao i druga djeca sa sindromom Down, najbolje uči kroz vizualne i taktilne informacije, a Numicon upravo to omogućava. Numicon omogućava dublje razumijevanje brojeva i matematičkih odnosa. Ova metoda razvija tečnost u matematici, fleksibilnost u rješavanju problema i logičko rasuđivanje, čineći matematiku pristupačnijom i smislenijom. Vjerujem da je zahvaljujući Numiconu i ranoj edukaciji Miha danas uspješan polaznik KIBERone škole programiranja, koja djeci daje priliku za stjecanje naprednih digitalnih vještina, a nakon završetka programa i međunarodno priznati certifikat.
Po čemu je ovaj program jedinstven?
– Numicon je znanstveno utemeljena metoda razvijena od Oxford University Pressa, iza kojeg je jedna od najprestižnijih akademskih institucija na svijetu. Dobio je priznanje kao najbolja svjetska matematička metoda, a njegova učinkovitost dokazana je u brojnim istraživanjima. Numicon se kao preporučeno sredstvo za svladavanje matematike spominje i u dokumentu Ministarstva znanosti i obrazovanja “Smjernice za rad s učenicima s teškoćama”.
Najveći strahovi
Kao i svaka, i ova radionica puno je više od učenja. Tu je i socijalna komponenta koja će djeci dodatno značiti, pretpostavljam da je i to bitna stavka?
– Apsolutno! Numicon radionice nisu samo prilika da djeca usvoje matematičke vještine, one su prostor u kojem se grade prijateljstva, razvijaju komunikacijske vještine i jača osjećaj pripadnosti. Kroz zajednički rad djeca uče surađivati, međusobno si pomagati i slaviti zajedničke uspjehe, što je iznimno važno za njihov socijalni i emocionalni razvoj. Osim toga, Numicon potiče logičko razmišljanje i rješavanje problema kroz interakciju.
Kada dijete vidi da može samostalno doći do rješenja, podijeliti svoje zaključke s drugima i sudjelovati u timskom radu, razvija osjećaj postignuća i pripadnosti grupi. To je posebno važno za djecu koja su možda do sada doživljavala matematiku kao izvor frustracije, a ovdje ona postaje igra, istraživanje i zajedničko otkrivanje.
Kombinacija matematičke, jezične i socijalne komponente u Numicon radionicama čini poseban i cjelovit edukacijski pristup. Jer učenje nikada nije samo akademski proces, to je način na koji se povezujemo s drugima, gradimo odnose i razvijamo vještine koje nas prate cijeli život.
Što biste poručili drugim roditeljima koji imaju dijete s Downom i iz nekog razloga dvoje da li ga upisati na ovu radionicu?
– Nemojte dopustiti da vam strah diktira odluke. Dajte djetetu priliku. Svako dijete može naučiti ako mu omogućimo pravi pristup. U inkluzivnim grupama, gdje zajedno rade djeca urednog razvoja i djeca s teškoćama, Numicon ruši barijere i pokazuje kako različite sposobnosti mogu biti snaga, a ne prepreka. Djeca uče da matematika nije samo niz brojeva na papiru – ona je alat za razumijevanje svijeta, za izražavanje ideja i za zajedničko donošenje odluka.
Kad mislite o budućnosti vašeg djeteta, čega vas je najviše strah?
– Kao i većinu roditelja djece sa sindromom Down, najviše me brine kako će Mihina budućnost izgledati kada odraste. Hoće li imati prijatelje? Hoće li pronaći djevojku? Kakav će život voditi? I, najvažnije od svega, hoće li moći zaraditi dovoljno da samostalno pokrije svoje potrebe? Iako su u Hrvatskoj postignuti određeni pomaci u integraciji i podršci osobama sa sindromom Down, još uvijek zaostajemo za zemljama poput Sjedinjenih Američkih Država, gdje su mogućnosti za obrazovanje, zapošljavanje i samostalan život znatno razvijenije.
Primjerice, u Hrvatskoj je prema podacima iz 2024. godine zaposleno samo 11 osoba sa sindromom Down, dok su u razvijenim zemljama brojke znatno veće, zahvaljujući sustavnijoj podršci i inkluzivnijim politikama. Također, u Hrvatskoj je integracija djece sa sindromom Down u obrazovni sustav još uvijek nedovoljna, osobito kada je riječ o srednjim školama, gdje nema dovoljno prilagođenih programa koji bi omogućili kontinuirani razvoj njihovih vještina i pripremu za buduće zapošljavanje. Još je veći izazov visoko obrazovanje, jer u Hrvatskoj ne postoji niti jedan fakultet prilagođen djeci s intelektualnim teškoćama.
Poslodavci, ne brinite
Za razliku od nekih zemalja poput Sjedinjenih Američkih Država, gdje sveučilišta nude inkluzivne akademske programe, mentorsku podršku i prilagođene kurikulume, u Hrvatskoj osobe sa sindromom Down nemaju ni teoretsku mogućnost nastavka obrazovanja na visokoj razini. Ovaj nedostatak obrazovnih prilika dodatno sužava njihove mogućnosti za samostalnost, profesionalni razvoj i društvenu uključenost, ostavljajući ih često bez jasne perspektive nakon osnovne škole. To je jedan od ključnih izazova koje bi hrvatski obrazovni sustav trebao adresirati kako bi osigurao pravu inkluziju i jednake šanse za svu djecu.
Dosta osoba s Downom danas je radno aktivno, a poslodavci ih opisuju kao marljive, pouzdane, pune empatije. Zbog čega onda neki drugi zaziru?
– Najčešći razlog za to je neznanje i strah od nepoznatog. Mnogi poslodavci nemaju iskustva u radu s osobama s intelektualnim teškoćama, pa ih brinu organizacijski i praktični aspekti, hoće li osoba moći samostalno obavljati zadatke, kako će se uklopiti u tim, hoće li zahtijevati previše prilagodbi i dodatne podrške… No, iskustva onih koji su ih zaposlili pokazuju suprotno, osobe sa sindromom Down izuzetno su lojalne, marljive, savjesne i posvećene poslu, često donoseći pozitivnu atmosferu u radno okruženje. Ključ rješenja leži u edukaciji poslodavaca i prikazivanju pozitivnih primjera.
Nužno je pokazati da je inkluzija moguća ne samo na papiru, već u stvarnom životu, kroz stvarne priče, konkretne uspješne primjere i podršku poduzećima koja žele postati društveno odgovorni poslodavci. Također, potrebne su zakonske i strukturne promjene koje bi olakšale zapošljavanje osoba sa sindromom Down, poput poticaja za poslodavce, programa mentorstva i podrške na radnom mjestu. Tek kada društvo shvati da osobe s Downom nisu teret, već vrijedni članovi radne zajednice, doći će do pravog napretka.
Objava Sindrom Down: Upoznajte majku lavicu, napravila je čudo za svog Mihu. ‘Strah me hoće li imati život, curu, posao…‘ pojavila se prvi puta na Ljubuški na dlanu.