Svjetski
dan
plućne
hipertenzije
obilježava
se
05.
maja,
tim
povodom
Udruženje
građana
oboljelih
od
plućne
hipertenzije
„Dah“
–
u
Bosni
i
Hercegovini
svake
godine
realizuje
niz
događaja
s
ciljem
podizanja
svijesti
o
ovoj
rijetkoj,
teškoj
i
neizlječivoj
bolesti
krvnih
sudova
pluća
od
koje
strada
i
srce.
Jedan
od
tih
aktivnosti
je
svakako
i
obezbjeđenje
medijske
podrške
i
pažnje.

5.
maj
–
Svjetski
dan
plućne
hipertenzije
LIJEKOVI
ZA
PH
TREBAJU
BITI
DOSTUPNI
SVIMA
Vera
Hodžić
već
deset
godina
ima
dijagnozu
idiopatska
plućna
arterijska
hipertenzija.
Za
mnoge
nepoznato
oboljenje,
čiji
simptomi
nisu
vidljivi
osim
kada
je
oboljeli
izložen
bilo
kakvom
i
najmanjem
naporu.
Ona
boluje
od
primarne
plućne
hipertenzije,
ali
ona
je
istovremeno
i
osnivač
i
predsjednik
ovog
Udruženja,
te
je
kroz
razgovor
pokušala
bar
malo
približiti
ovu
bolesti
široj
javnosti
i
ukazati
na
probleme
sa
kojima
se
susreću
oboljeli
od
plućne
hipertenzije
u
Bosni
i
Hercegovini.

BOLEST
JE
RIJETKA,
TEŠKA
I
NEIZLJEČIVA
Više
laički
nam
je
objasnila
da
je
plućna
hipertenzija
rijetko,
teško
i
neizlječivo
oboljenje
krvnih
sudova
pluća
od
kojeg
strada
i
srce.
Može
biti
primarna
(idiopatska)
i
sekundarna.
Kod
primarne
plućne
hipertenzije
uzrok
je
uglavnom
nepoznat,
dok
je
kod
sekundarne
plućne
hipertenzije
uzrok
poznat,
te
je
bolest
„lakše“
držati
pod
kontrolom,
ali
bez
obzira
na
to,
medicinski
protokoli
dijagnosticiranja
i
liječenja,
kao
i
terapija,
su
isti.
–
Udruženje
građana
oboljelih
od
plućne
hipertenzije
„Dah“
–
u
Bosni
i
Hercegovini
je
od
osnivanja
2014.
godine
do
danas
okupilo
90
osoba
koje
su
na
neki
način
povezane
sa
plućnom
hipertenzijom.
Od
tog
broja
bilo
je
66
oboljelih
od
kojih
je,
nažalost,
17
umrlih
zbog
progresije
bolesti,
te
neadekvatnog
liječenja
ili
nedostaka
terapija,
što
su
naši
osnovni
problemi.
Danas
Udruženje
okuplja
72
člana
od
kojih
je
49
oboljelih
iz
cijele
Bosne
i
Hercegovine,
dok
su
ostali
članovi
porodica
oboljelih,
naši
doktori,
prijatelji
i
svi
oni
koji
su
prepoznali
težinu
situacije
u
kojoj
žive
oboljeli
od
ove
boleste,
te
nam
žele
pomoći
na
bilo
koji
način,
ističe
Vera
Hodžić.
Saznajemo
da
tačan
broj
oboljelih
od
plućne
hipertenzije
u
Bosni
i
Hercegovini
niko
ne
zna
jer
u
našoj
državi
ne
postoji
Registar
oboljelih
od
ove
rijetke
bolesti,
što
je
još
jedan
od
problema
sa
kojim
se
susreću.
Možemo
koristiti
samo
statističke
pokazatelje
prema
kojima
od
primarne
plućne
hipertenzije
oboljeva
do
5
pacijenata
na
milion
stanovnika,
a
od
sekundarne
plućne
hipertenzije
oboljeva
do
50
pacijenata
na
milion
stanovnika,
što
bi
statistički
značilo
da
u
Bosni
i
Hercegovini
sa
3,8
miliona
stanovnika
živi
od
20
do
200
pacijenata
oboljelih
od
plućne
hipertenzije.

BEZ
LIJEKA
IM
JE
UGROŽENO
OSNOVNO
LJUDSKO
PRAVO

Najveći
problem
PH
pacijenata
u
BiH
je
taj
što
uprkos
činjenici
da
žive
u
istoj
državi
i
imaju
istu
dijagnozu,
nemaju
svi
pravo
na
lijek
na
teret
države
(entiteta,
Distrikta
ili
kantona).
Zaista
nevjerovatna
činjenica
za
državu
na
pragu
Evrope,
u
XXI
vijeku!
Smatraju
da
im
je
zbog
toga
ugroženo
osnovno
ljudsko
pravo
–
pravo
na
život,
zbog
čega
neprestano
apeluju
da
se
lijekovi
koji
se
koriste
u
tretiranju
njihove
bolesti
pod
hitno
stave
na
sve
esencijalne
liste
u
državi.
–
Prvi
i
najvažniji
cilj
našeg
Udruženja
je
–
LIJEK
ZA
SVE
PH
PACIJENTE
u
našoj
zemlji,
jer
je
nezamislivo
da
živimo
u
istoj
državi,
bolujemo
od
iste
bolesti,
ali
da
jedni
pacijenti
imaju
lijek
na
teret
države,
a
drugi
nemaju
i
to
opet
u
zavisnosti
od
mjesta
stanovanja.
Za
nas
je
to
diskriminirajuće
i
u
konačnici
nam
ugrožava
pravo
na
život!
Našim
aktivnostima
usmjereni
smo
na
to
da
svaki
PH
pacijent
u
BiH
ima
bar
jedan
lijek
koji
pomaže
da
bolest
ne
ide
u
progresiju,
ali
i
da
taj
lijek
bude
na
teret
države,
odnosno
entiteta
i
kantona.
Konkretno,
u
Federaciji
BiH,
lijek
treba
staviti
na
A
listu
čime
će
odmah
biti
obavezan
za
stavljanje
na
liste
svih
kantona.
Redovnim
korištenjem
bar
jednog
od
lijekova,
znatno
se
poboljšava
kvalitet
i
dužina
života
PH
pacijenata,
–
ističe
Vera
Hodžić
i
dodaje
:

–
Pacijentima
kojima
taj
lijek
život
znači
je
svejedno
da
li
je
to
lijek
stare
ili
novije
generacije,
skuplji
ili
jeftiniji,
poznatiji
ili
ne,
nama
je
bitno
da
je
djelotvoran
i
dostupan
svakom
od
nas.
U
fokusu
nam
je
lijek
„Revatio“
kojeg
koristi
veliki
broj
PH
pacijenata
u
cijelom
svijetu.
Lijek
starije
generacije
i
trenutno
najjeftiniji
u
paleti
od
15
lijekova
koji
se
koriste
u
svijetu
kada
je
u
pitanju
plućna
hipertenzija.
Naša
sagovornica
smatra
da
iz
dosadašnjeg
iskustva
rada
u
Udruženju
rješavanje
ovog
problema
zavisi
isključivo
od
dobre
volje
ljudi
koji
su
na
vlasti,
onih
koji
donose
odluke
i
kroje
esencijalne
liste,
međutim,
uglavnom
nema
pozitivnih
reakcija
jer
na
spoznaju
da
se
radi
o
veoma
malom
broju
pacijenata
znaju
da
lijek
kao
po
pravilu
mora
biti
skup
zbog
čega
se
svi
zahtjevi,
inicijative
i
dogovori
završavaju
uglavnom
obećanjima
i
stavljanjem
problema
sa
strane,
a
niko
ne
računa
koliko
malo
bi
to
novca
u
suštini
bilo
na
godišnjem
nivou,
a
pogotovo
kada
se
ti
troškovi
rasporede
po
entitetima
i
Distriktu,
a
onda
i
po
kantonima.

Oglas

–
Lijek
kojeg
za
sada
tražimo
je
„Revatio“.
Lijek
prve
generacije
namijenjen
za
tretiranje
plućne
hipertenzije.
Njegova
cijena
je
prije
deset
godina
bila
oko
1.600,00
KM/mjesečno,
dok
danas
taj
lijek
košta
oko
600,00
KM/mjesečno,
što
je
daleko
pristupačnije
za
državu,
ali
i
dalje
nepristupačno
za
pojedinca.
Nestvarno
je
koliko
se
ne
vodi
briga
o
najtežim
pacijentima,
o
ljudima
bez
lijekova,
o
ljudima
koji
bi
mogli
biti
korisni
društvu
kada
bi
se
adekavatno
liječili.
Niko
ne
razmišlja
kako
je
bilo
kome
u
ovoj
zemlji
kupiti
lijek
za
kojeg
svaki
mjesec
treba
izdvojiti
600,00
KM
ili
i
više
ukoliko
se
radi
o
drugim
lijekovima
za
tretiranje
PH,
dok
se
novac
namijenjen
za
nabavku
lijekova
i
novac
fondova
troši
na
bezbroj
medikamenata
koji
se
nalaze
na
esencijalnim
listama
koje
si
svaki
stanovnik
BiH
može
priuštiti,
nabavka
skupih
lijekova
se
prepušta
pojedincima,
njihovim
porodicima,
prijateljima,
koje
osim
bolesti
iscrpljuju
i
finansije.
Treba
i
živjeti,
a
ne
samo
kupovati
jedan
lijek,
–
kaže
Vera
Hodžić
i
dodaje
da
niko
od
PH
pacijenata
u
Evropi
ne
može
da
vjeruje
da
smo
u
takvoj
situaciji
kada
je
u
pitanju
liječenje
PH
u
BiH.
–
Naši
ljekari
su
nemoćni
ne
samo
zbog
bolesti
pred
kojom
se
nalaze
nego
i
zbog
takve
situacije
s
lijekovima.
U
velikom
broju
slučajeva
nama
osim
tog
jednog
lijeka
treba
i
kompletna
kardiološka
terapija,
a
u
svijetu
koriste
i
dvojne
i
trojne
PH
terapije
kako
bi
bolest
bila
pod
kontrolom.

NEVIDLJIVI
INVALIDI
TREBAJU
ADEKVATNO
LIJEČENJE

Još
jedan
problem
sa
kojim
se
susreću
PH
pacijenti
u
našoj
zemlji
je
nepostojanje
medicinskog
centra
u
kojem
bi
se
liječili,
kontrolisali,
dizali
lijekove
svi
oboljeli
od
plućne
hipertenzije.
Obzirom
na
geopolitičko
uređenje
države
svaki
entitet/kanton
ima
svoj
centar
i
svoje
ljekare,
tako
skoro,
pa
i
svaki
PH
pacijent/ili
manja
grupa
njih,
ima
različitog
ljekara
kod
kojeg
se
liječe:
–
Nažalost,
i
to
je
naš
veliki
problem,
čak
i
na
redovnim
kontrolama
se
susrećemo
sa
različitim
ljekarima,
od
kojih,
moramo
priznati,
neki
zaista
ne
znaju
ništa
o
našoj
bolesti.
Mi
smo
u
pojedinim
slučajevima
i
za
struku
nevidljivi
invalidi.
Kada
bi
postojao
jedinstven
medicinski
centar
naše
liječenje
bi
u
većini
slučajeva
imalo
sasvim
drugačiji
tok.
Važno
je
istaći
da
smo
našim
djelovanjem
ipak
uspjeli
skupiti
nekoliko
ljekara
koji
su
zainteresovani
za
našu
malu
skupinu
PH
pacijenata
i
spremni
pomoći
u
svakom
trenutku,
prije
svega
to
su
ljekari
sa
kojima
smo
u
neposrednom
kontaktu
i
koji
su
uvijek
tu
za
nas
ukoliko
nam
zatreba
njihova
vanredna
pomoć.
Govorim
o
našim
ljekarima
u
ZDK,
u
Tuzlanskom
kantonu,
te
u
Sarajevskom
kantonu.
Naravno,
ne
želim
umanjiti
značaj
ljekara
i
u
ostalim
kantonima,
kao
i
u
Republici
Srpskoj,
jer
znam
da
i
tu
ima
pristupačnih
i
dobrih
kardiologa
i
pulmologa
koji
se
brinu
o
PH
pacijentima,
ali
ja
govorim
o
onima
koji
su
direktno
upoznati,
čak
i
uključeni
u
neke
naše
aktivnosti
–
rekla
je
Vera
Hodžić.

Od
naše
sagovornice
saznajemo
da
su
na
području
Bosne
i
Hercegovine,
u
opticaju
dva
lijeka
–
sildenafil
(Revatio)
i
bosentan
(Tracleer),
mada
u
BiH
žive
i
pacijenti
kojem
je
propisan
i
iloprost
(Ventavis),
ili
riociguat
(Adempas)
ili
macitentan
(Opsumit),
a
ti
lijekovi
im
nisu
uopće
dostupni
u
našoj
zemlji.
To
je
još
jedan
od
problema
PH
pacijenata
u
BiH,
čak
i
nakon
dijagnostike
pacijenti
teško
dolaze
do
lijekova,
od
15
vrsta
lijekova
koja
se
u
ovom
momentu
koriste
u
svijetu
na
našem
tržištu
su
dostupna
samo
dva.
Sagovornica
ističe
i
to
da
je,
prema
saznanjima
u
Udruženju,
npr.
bosentan,
lijek
sa
liste
Fonda
solidarnosti
dostupan
samo
mladima
do
18,
a
negdje
i
do
24
godine
starosti,
što
je
takođe
jedan
od
problema
oboljelih
u
BiH.
Ističe
i
to
da
nije
svaki
lijek
kojim
se
tretira
PH,
lijek
za
sve
PH
pacijente,
te
da
od
stanja
pacijenta
zavisi
koji
lijek
će
mu
biti
propisan,
ali
o
tome
brinu
ljekari.
–
Simptomi
bolesti
se
teško
prepoznaju,
često
su
slični
mnogim
drugim
srčanim
i
plućnim
oboljenjima,
što
je
još
jedan
od
problema
u
liječenju
i
prevenciji
jer
je
ključno
na
vrijeme
početi
liječenje
kako
bi
se
spriječio
razvoj
bolesti
i
pogoršanja
koja
dovode
do
teške
invalidnosti
i
smrtnosti.
Ukoliko
zakasnimo,
ili
nemamo
lijek,
vrlo
brzo
bolest
prelazi
u
progresiju
i
nažalost
završava
tragično,
a
to
svi
zajedno
moramo
i
možemo
spriječiti,
a
uz
dobru
volju
i
promijeniti
–
ističe
Vera
Hodžić
i
dodaje:

–
Dijagnosticiranje
PH
u
BiH,
kao
i
u
svijetu
može
trajati
i
do
dvije
godine.
Međutim,
usavršavanjem
medicinske
tehnologije
i
usavršavanjem
ljekara
taj
proces
je
već
sad
znatno
ubrzan.
Od
prvog
javljanja
doktoru
do
konačne
dijagnoze
sada
može
proći
i
nekoliko
mjeseci,
a
rano
dijagnostikovanje
za
nas
znači
život
i
u
tom
cilju
je
bitan
medicinski
centar
sa
timom
iskusnih
kardiologa
i
pulmologa
koji
će
bolest
brzo
prepoznati,
dijagnostikovati
i
uz
pomoć
lijekova,
redovno
kontrolisati.

Oglas

UZ
LIJEK,
IMPERATIV
JE
I
EUROTRANSPLANT

Sjedište
Udruženja
građana
oboljelih
od
plućne
hipertenzije
„Dah“
–
u
Bosni
i
Hercegovini
je
u
Federaciji
Bosne
i
Hercegovine,
samo
zbog
te
činjenice
oni
raspolažu
sa
mnogo
više
zvaničnih
informacija
iz
ovog
bh
entiteta
u
kojem
su
PH
pacijenti
u
težem
položaju
jer
pojedini
nemaju
obezbijeđen
nijedan
lijek.

Što
se
tiče
Republike
Srpske
i
Distrikta
Brčko
informacije
Udruženja
su
vezane
uglavnom
za
ono
što
saznaju
od
PH
pacijenata
iz
ovih
dijelova
BiH.
U
entitetu
Republici
Srpskoj
PH
pacijenti
imaju
na
raspolaganju
dva
lijeka
sildenafil
(Revatio)
i
bosentan
(Tracleer),
međutim
oni
u
većini
slučajeva
imaju
i
mogućnost
liječenja
u
Republici
Srbiji.
U
Distriktu
Brčko
pacijenti
nemaju
lijekove
za
PH,
ali
imaju
mogućnosti
liječenja
i
u
entitetu
Republici
Srpskoj
i
u
Republici
Srbiji.
Pored
svega
navedenog,
iz
Udruženja
ističu
još
jednu
vrlo
bitnu
činjenicu:
–
Plućna
hipertenzija
se
može
izliječiti
jedino
transplantacijom
srca
ili
pluća,
ili
i
srca
i
pluća,
a
BiH
nije
ni
član
Eurotransplanta.

Ne
kažem
da
se
transplantacije
našim
pacijentima
ne
rade
u
inostranstvu,
rade,
ali
to
je
rijetko
i
teško
realizovati,
a
da
smo
član
Eurotransplanta
sve
bi
bilo
mnogo
lakše,
brže,
uspješnije
i
naše
šanse
za
preživljavanje
bi
bile
daleko
veće.
Nažalost,
kod
nas
se
ni
u
svakom
kliničkom
centru
u
BiH
ne
može
uraditi
kompletna
dijagnostika
jer
ona
uglavnom
podrazumijeva
i
kateterizaciju
srca
koju
su
naši
pacijenti
obavljali
u
Sarajevu,
Tuzli,
Banja
Luci,
ali
i
van
zemlje,
u
zavisnosti
od
mjesta
stanovanja.
Svi
naši
PH
pacijenti,
nažalost,
nisu
obavili
ni
šestominuti
test
hoda,
a
sumnjam
da
su
svakom
od
nas
rađeni
i
neki
testovi,
kao
što
je
npr.
Koji
upućuje
na
zatajenje
srca
i
slični,
o
čemu
sigurno
nešto
više
mogu
reći
naši
ljekari,
–
zaključila
je
Vera
Hodžić,
predsjednica
Udruženja
„Dah“.

Oglas

Oboljeli
od
plućne
hipertenzije
su
teški
invalidi
sa
bolesnim
srcem
i
krvnim
sudovima
pluća,
ali
veoma
često
bolest
kao
takva
ostaje
neprepoznata
i
nepriznata,
a
oni
ostaju
nevidljivi
invalidi
ne
samo
za
svoju
okolinu
nego
za
cijelo
društvo.
Jedino
što
u
ovom
momentu
traže
je
da
svi
imaju
jednaka
prava
u
tretiranju
i
liječenju
njihove
bolesti
u
Bosni
i
Hercegovini,
a
želja
im
je
da
liječenje
plućne
hipertenzije
u
BiH
bude
na
nivou
liječenja
svih
ostalih
PH
pacijenata
u
Evropi
i
svijetu.

Kontakt:
Vera
Hodžić,
061-622-949
www.phbih.org
FB:
Plućna
hipertenzija
BiH
–
https://www.facebook.com/plucnahipertenzijabosneihercegovine
IG:
phbih_dah