NEMAR NA PEDIJATRIJSKI KCUS: Iman je zbog procedure prekinula terapiju koja joj život znači
Igraju se sa zdravljem mog djeteta. Prekid za Iman znači pogoršanje stanja. Uz ove vremenske prilike, moramo joj uključiti neki antibiotik ili pojačati inhalacije ili izolovati. To je šok za njen organizam. Konačno, kad su njena pluća u koliko toliko boljem stanju vraćate je unatrag. Bojim se, šta ako budemo morali u bolnicu – kaže mama dvoipogodišnje Iman
Piše: S. KURT
Mama male Iman Ubiparip, Selma Demirović i dalje vodi gotovo svakodnevne bitke s administracijom za zdravlje svoje dvoipolgodišnje kćerke.
Iman je imala tek dva mjeseca kad joj je dijagnosticirana cistična fizbroza i u borbi za njeno zdravlje nisu bili dovoljni samo roditeljska ljubav, već čitav niz doktora i stručnjaka, te posebni lijekovi.
Pisali smo kako su se roditelji dugo, dugo borili za čuveni Kaftrio, lijek koji je tek u septembru prošle godine dozvoljen kod nas u terapiji i tek rođene djece.
Pa je onda prošao mjesec, dva, skoro i tri da Iman dobije lijek. Gubilo se vrijeme, roditelji ponekad i gubili nadu.
Odobrenje lijeka
Europska agencija za lijekove prošle godine spustila dobnu granicu i za drugi lijek – Kalydeco.
– Ne možemo sami kupiti Kalydeco. Baš kao i Kaftrio izuzetno je skup. A i da imamo toliko novaca, samo je jedan dobavljač, Klinička apoteka KCUS-a kontrolira količine – govorila nam je Selma u novembru prošle godine.
I u međuvremenu s Iman išla u Beograd da lijek bude pravilno doziran. Pa je preko medija, prijatelja, političara vršila pritisak na koga je znala i umjela – od Zavoda zdravstvenog osiguranja Federacije, do Kliničkog centra.
Onda je stiglo odobrenje za drugi lijek Kalydeco. Pa se opet čekalo. Sve do marta, kada je Iman konačno počela dobivati terapiju.
– Iman je počela terapiju u martu, ali sada je morala prekinuti. Tako su odlučili na Pedijatriji. Objasnili su mi danas da su čekali da skupe trebovanje za svu djecu zajedno i već je izvjesno da će biti pauza. Za nas je to vraćanje na stanje prije uzimanja terapije – govori Selma.
Iman je od 3. marta, kada je počela s terapijom dobila dvije kutije s 28 tableta, te nakon kontrole još jednu.
– Već zadnjih 15 dana pišem mailove, upozoravam, molim, tražim da se ne zakasni, da na vrijeme reaguju. Međutim, doveli su nas pred svršen čin. Jutros sam danas na Pedijatriji, obećali su mi da će lijek biti do podne, pa onda bit će do 14. Rekli su mi, idite kući, javit ćemo Vam se. A onda me glavna sestra pozvala petnaestak minuta prije kraja njenog radnog vremena i rekla da lijek nije stigao. Rekla je kako se nadaju da će možda stići sutra, prekosutra – priča Selma.
Ne želim da se strpim
To znači da je Iman od danas bez terapije, koja joj, ne pretjerujemo, znači život. Jutros je primila posljednju dozu.
– Takvih prekida bilo je i prošle godine, kada su u pitanju starija djeca. Ne znam zašto se roditelji nisu bunili, vjerovatno i zbog nemoći. Meni kažu da se strpim. Ne želim da se strpim. Najkasnije smo u petak trebali dobiti novu dozu terapije – kaže Selma.
Kako je riječ o izuzetno skupom lijeku, on se može dobiti samo na Pedijatriji, koja ga nabavlja iz Apoteke Kliničkog centra.
– Pedijatrija bi trebala zvati nas roditelj. Međutim, ja uglavnom zovem, opominjem – kaže Selma.
Niko, kaže, ne zna kad će Iman dobiti lijek.
– Igraju se sa zdravljem mog djeteta. Prekid za Iman znači pogoršanje stanja. Uz ove vremenske prilike, moramo joj uključiti neki antibiotik ili pojačati inhalacije ili izolovati. To je šok za njen organizam. Konačno, kad su njena pluća u koliko toliko boljem stanju vraćate je unatrag. Bojim se, šta ako budemo morali u bolnicu – kaže Selma.
Kaže da je umorna od brojanja dana, da pedijatri znaju da je Iman potreban lijek. A sve zbog toga što neko na vrijeme nije poslao recept.
The post NEMAR NA PEDIJATRIJSKI KCUS: Iman je zbog procedure prekinula terapiju koja joj život znači appeared first on Interview.ba.